Yulitza, una madre empoderada por la hemofilia

La fortaleza es la principal característica de una madre, aquella que se forma luego de vivir nueve meses de cambios en su cuerpo, capaz de traer una vida al mundo; y es por eso que dicen que no hay amor más grande que el que las mujeres sienten por sus hijos, aun cuando en el camino tengan que enfrentarse a situaciones adversas que las hagan flaquear, pero ellas siempre encontrarán la manera de darle lo mejor a su pequeño.

Así es la historia de Yulitza Brito Aguirre, una odontóloga de profesión y madre de una adolescente de 15 años y un pequeño de ocho, llamado Arturo, a quien desde los tres meses de nacido le diagnosticaron hemofilia A severa, un golpe fuerte para esta mujer, pues tuvo que enfrentarse al temor de ver a su hijo sangrar por la nariz y los oídos en cualquier momento, corriendo el riesgo de morir desangrado, por no contar con el factor ocho de coagulación.

“Cuando me dieron el diagnóstico de la condición de mi hijo para mí fue algo súper fuerte porque nunca pensé que la hemofilia llegara a mi familia, pero una vez llegó fue como una hecatombe porque nunca me imaginé que, en mi núcleo familiar, y menos en mi hijo iba a encontrar esta patología”, contó Brito, quien junto a su familia tuvo que asistir a terapias con psicólogos para asimilar la situación a la que su pequeño tendría que afrontar de por vida.

“La hemofilia es una enfermedad que afecta al sistema de la coagulación y que se traduce, en la mayoría de las ocasiones, con un aumento del riesgo hemorrágico. Al tener algún trauma o lesión en la piel, la sangre sale espontáneamente igual que todos los seres humanos, pero a mayor velocidad y cantidad, y podría desangrarse”, contó Yulitza, quien ha aprendido a vivir con este riesgo latente que tiene su hijo, ya que está en una etapa donde los niños corren, juegan, y puede golpearse o caerse y así tener un sangrado.

Pero de esta situación que causó traumas en esta madre, nació una persona solidaria con otros pacientes que padecen esta condición. Aunque al principio Yulitza veía esto como algo negativo para su familia, aprendió a convivir con ello y a empoderarse para ayudar a otros hemofílicos, y desde su trabajo como odontóloga comenzó a gestionar ante las EPS y centros de salud una mejor atención a los pacientes; tanto que se convirtió en la presidenta de la Liga Nacional de Hemofílicos, sección Costa Atlántica.

Desde allí está encaminada a que todos los pacientes con hemofilia se empoderen de la enfermedad y que a ninguno le haga falta su tratamiento y la atención de un equipo interdisciplinario. “Desde la Liga se gestiona con el Ministerio de salud y las EPS para que los pacientes reciban el tratamiento”, acotó.

Yulitza vive atenta a al bienestar de sus hijos.

Hoy Yulitza se muestra como una mujer fuerte, pero en el fondo deja ver su temor por los riesgos que corre su pequeño, que con tan solo ocho años ha tenido que aprender a cuidarse de no caerse, de no golpearse, como ocurre con los otros niños de su edad. Esta madre se atraganta cuando recuerda los eventos que ha sufrido su hijo, y se le es imposible aguantar las lágrimas, al contar las veces que se ha visto ‘bañada’ en sangre, por las situaciones que le ha tocado correr con el pequeño, quien debe recibir el factor ocho los días lunes, miércoles y viernes, para poder llevar una vida normal; aunque hallan días en que Arturo se levante con dolores en las articulaciones. “Sin ese factor no puede vivir, esa es su vida”, dijo Brito Aguirre.

Esta mujer que vive su día a día entre los pacientes del Hospital Eduardo Arredondo Daza, sede La Nevada, la atención a su pequeño y su familia; y la asistencia a congresos sobre hemofilia, se ha encargado de encaminar a Arturo para que lleve una vida como los demás niños. “Como mamá siempre tengo el temor de que se va a caer, que lo van a golpear, pero Arturo es una persona que ha madurado a muy temprana edad. Le gusta jugar futbol, es su deporte favorito, pero es consiente que debe hacerlo con mucho cuidado, evitando lesiones, por eso juega con niños más pequeños, maneja bicicleta y el deporte que le mandan es la natación y apenas la está iniciando porque no le gusta, pero ha tomado esto con demasiada madurez”, contó Yulitza.

Esta mujer reconoce que hoy es una mamá más madura, porque antes era muy sobreprotectora, “nadie me lo miraba, nadie me lo tocaba, si alguien tenía gripa no entraba a mi casa, pero ya lo hemos tomado como una gripa más, para que él pueda llevar una vida como los demás niños, porque tampoco se le puede cohibir de las cosas que le gustan”, acotó.

Ese temor con el que vivió los primeros años de vida de Arturo, la llevaron a tomar la decisión de no tener más hijos, ya que genéticamente una madre puede tener hasta tres hijos con esta condición, por lo que después de enterarse de la enfermedad del pequeño, le hizo toda clase de exámenes a su hija mayor, quien está sana.

Reconoce que le ha tocada sacar fuerzas de donde no las tiene porque como mamá se llena de temores y cuando se presenta un evento se desmorona totalmente. “Es algo que me duele mucho y se me aguan los ojos al recordar esos momentos en que toca llamar la ambulancia porque ya no puedes más y temes por la vida de tu hijo.  Anteriormente Arturo era un niño que sangraba mucho por la nariz y por los oídos, y son momentos que alteran porque al ver la cantidad de sangre”, contó.

El de Arturo es el primer caso en la familia de Yulitza, pero la hemofilia es algo congénito y todos tuvieron que aprender a convivir con la enfermedad. Hoy el pequeño asegura que quiere ser médico hematólogo para poder manejar su situación y ayudar a otras personas que también padecen la enfermedad.


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