“Lo traje más de 11 horas en una almohada porque sus huesos no resisten mucho tiempo sentado y mucho menos en los brazos de su padre o los míos”, así contó cómo llegó hasta Colombia Mariana Álvarez procedente de Venezuela, con su hijo, Sebastián Suárez, viaje que inició el miércoles 17 de octubre a la 1:00 de la madrugada del Zulia, y terminó el jueves 18 de octubre a las 11:00 de la mañana en la capital del Cesar, Valledupar.
La historia del niño Sebastián Suárez, con tan solo siete años se ha visto empañada por un padecimiento llamado la enfermedad de los 200 nombres, pero el más común de todos es el de ‘huesos de cristal’. Se trata de la Osteogénesis Imperfecta (OI), una rara dolencia que hace que quien la padece tenga los huesos extremadamente frágiles. Esta fragilidad en los huesos se debe a un déficit en un tipo de colágeno que está presente en el esqueleto y que es el responsable de otorgar elasticidad al sostén del cuerpo.
La madre del menor venezolano, con lágrimas delató el profundo dolor que siente cada vez que mira a su hijo, señalando además las miles de fracturas que hasta el momento lleva Sebastián y cero cirugías por la falta de medicamento en su país Venezuela, además indicó que lleva más de un año luchando de país en país para lograr obtener dinero para solventar la enfermedad de su hijo.
“Sebastián nació sano, a los cuatro meses, su hermanito por miedo a la oscuridad lo pisó sin culpa y su vida comenzó a cambiar, a mi niño se le comenzaron a fracturar sus huesos y mi alma comenzó a resquebrajarse, he estado en Ecuador trabajando para comprarle una silla de ruedas pero no la pude traer de Venezuela y hoy estamos en Valledupar buscando ayuda a gritos”, indicó.
Huesos de cristal
La actitud ingenua y frágil de Sebastián, al lado de su madre en coche, desde el que cuenta su historia entre lágrimas llenas de esperanza y sonrisas llenas de fe en Jesús, el Dios eterno, es el relato de los más de dos mil 600 millones de niños en el mundo con esta enfermedad poco frecuente. “Me duelen muchos mis huesos cuando duermo y cuando me muevo me duelen mucho mis piernas, extraño mi silla de ruedas porque podía desplazarme mejor”, contó el niño.
“Estos dolores se han agudizado desde marzo, debido a que su cuerpo no recibe medicamento y el año pasado en Venezuela le aplicaron solo medicamento vencido porque ya no llegaban las dosis por la crisis. Este medicamento es como la insulina en el cuerpo de un diabético y mi niño lleva mucho tiempo sin ponérselo, por eso decidimos traerlo a Valledupar y pasar horas caminando, en bus y dificultades para poder devolverle su vida”, señaló Álvarez.
Esta condición, presente en uno de cada 80 mil nacimientos, se caracteriza por la gran inestabilidad de los huesos, una vez Sebastián se fractura un hueso, el niño debe estar totalmente inmóvil por un tiempo. Esto para garantizar que el hueso no se deforme, pero esto ha sido la mayor lucha de la familia Suárez Álvarez puesto que por la falta de medicamento y suplementos el pequeño tiene todo su cuerpo delicado.
El médico general y padre de Sebastián, José Alberto Suárez, le contó a La Calle que por la falta de medicamento y tratamiento el pequeño llora todas las noches. “Él todas las noches llora, tenga fractura o no, por lo débil que están sus huesos en estos momentos. Él ha perdido más de tres dosis y el año pasado fue todas las dosis vencidas, el viaje fue para él muy largo porque en Venezuela cuando viajábamos debía ser un solo lugar para él, pero ahora tuvimos que esforzarnos mucho para que no sufriera tanto”, acotó.
“Desde que emprendimos el viaje Sebastián, me decía: “¿Ya vamos a llegar? ¿Mami, pero cuánto falta?” Esto se ha convertido en mi mayor sacrificio, pero lo hicimos porque él lo necesita y si es de llegar a China con él llegaré, porque lo necesita, necesita el medicamento, calcio, vitamina D y buena alimentación”, relató con lágrimas en su rostro Mariana.
Un llanto continuo es una de las características de la osteogénesis por el dolor que produce cada fractura o la falta de medicamento. “El viaje fue muy largo y me dolió mucho, además extraño a mis abuelos, mis hermanos”, expresó el menor.
“De esta enfermedad hay algo más que nos preocupa y es que cualquier gripe, agua o demás a Sebastián le da Bronquitis o Neumonía, lo que nos alerta más. Nosotros a él lo atendemos siempre en casa debido a que yo soy médico y además porque aquí no nos pueden atender por ser venezolanos; por tal motivo, vendemos donas para lograr tener algo de dinero para los medicamentos que no sabemos cuáles sean aquí los que él necesita”, explicó el padre del menor.
De una habitación de alrededor de seis por cuatro metros cuadrados, habitada por nueve adultos y dos niños, entre ellos el ángel de cristal venezolano, salen diariamente la producción de donas para venderlas y poder comprar algunos de los medicamentos que necesitan para poder sobrevivir a su enfermedad.
“Los medicamentos son nuestra mayor necesidad, por eso tocamos las puertas de los vallenatos y cesarenses para que nos ayuden y podamos darle la batalla a esta enfermedad. Mi número es 3023039410, nosotros queremos trabajar para ganarnos el sustento y darle lo que necesita Sebastián”, indicó Álvarez.
¿Y los entes gubernamentales?
Semanario La Calle habló con las entidades que deben apersonarse de este caso en particular, sin embargo las generalidades afloraron y nadie se comprometido con la ayuda de este menor.
Entre esas entidades que la Calle buscó para conocer lo que podría hacer están; las secretarías de Salud Departamental y Municipal, con la Oficina de Gestión Social y la Personería Municipal.
El primero en pronunciarse fue el secretario de Salud Departamental, Nicolás Muhrez Muvdi, indicó que las soluciones llegaron de la mano del canciller, Carlos Holmes Trujillo. “Con la visita del Canciller Holmes indicaremos una ruta porque el tema es de presupuesto, debido a la falta de rubro, es que nosotros solo podemos brindar atención básica a la población venezolana en nuestro departamento”.
Frente a esto, la secretaría de Salud Municipal, Elba Yolanda Ustariz, señaló “desde el sábado 27 de octubre iniciamos brigadas de salud en todo el municipio con el fin de atender a toda la comunidad venezolana que está radicada en Valledupar. La primera la desarrollamos en la institución Milciades Cantillo donde atendimos un sin número de venezolanos”.
El coordinador de la Oficina de Gestión Social, Jaider Rincones, explicó que se está trabajando en una mesa interdisciplinaria con entes como las cancillerías, secretarías departamentales y locales para así darle solución a la población venezolana.
El que si se hizo de la vista gorda ante la problemática fue el personero municipal, Alfonso Campo Martínez, quien al parecer anda ocupado con otros temas más rentables, que cumplir su responsabilidad como funcionario del ministerio público cuya finalidad primordial es velar porque no se vulneren los derechos de los ciudadanos.